הלבד הזה

[קארין188]

הלבד הזה

היי לכולם!
לא מצאתי את הזמן לכתוב עם כל התכנונים לחתונה בסוף החודש. אני לא מרגישה כמו שאני אמורה להרגיש.. אחריי כל פרפרון קטן של התרגשות אני מרגישה כאילו אני מקבלת אגרוף בבטן.
המחשבות על לבנות משפחה עם החצי שלי תמיד מתגלגלות למחשבה שאבא לא יספיק לראות את זה.. אם אני מדמיינת את החופה מיד אחר כך אני נחרדת מה יהיה עם אבא- הוא הרי לא יצליח לעמוד במשך כל הזמן של הברכות...ולא ככה זה היה אמור להתנהל! כל מחשבה טובה מתחלפת בעצב.
מה שבעיקר כואב לי זו הסמליות שבזה- אני כל כך רוצה להתחתן איתו כבר ואני כל כך אוהבת אותו, אבל זה אומר שאני ממשיכה הלאה בזמן שאבא חולה? אני יודעת שזה לא מה שאבא שלי חושב, הוא מאושר מאד ואוהב מאד את בעלי לעתיד, אבל אני מרגישה ממש "חצופה" (בהיעדר ניסוח אחר).. איך אני מעזה להתרכז בחתונה הזאת כשאבא שלי בוכה כל לילה שהוא לא רוצה למות??

מה שאני רוצה מכן, זה בעיקר רעיונות. אבא שלי סיים שני מחקרים (קו ראשון ושני), וכרגע נמצא בקו שלישי עם תרופה שמקבל פעם ביום ככדור. הצוות הרפואי לא בקשר איתנו, לפסיכולוגית הוא כבר לא רוצה ללכת ואני מרגישה שנשארנו לבד במערכה. את המעט שהוא היה משתף אותי קודם, עכשיו הוא כבר עוצר את עצמו כדי לא להעיב לי על "האושר".

קבוצת תמיכה הוא לא רוצה לשמוע... ככה שיוצא שהוא לבד כל יום כל היום. אמא שלי איתו, אבל כמה היא כבר יכולה לספוג ולעזור? מהחברים הוא ניתק קשר (כי אף אחד לא רוצה להיות חבר של מישהו גוסס, לטענתו).
אז, אם למישהו יש רעיונות איך לפתור את הלבד הזה.... אני אשמח.

 

[saribon]

קארין יקרה

הרגשות המעורבים מובנים ומוכרים. אי בטוחה שאבא שלך מאוד רוצה לזכות להיות בחתונה שלך. וזה הרבה מאוד. אני מציעה לך לחשוב כל הזמן על מה שיש ולא על מה שעוד מעט אולי לא יהיה -פשוט כדי להצליח למצות ולהנות ממה שכן אפשר להנות ממנו.
אם אבא של לא יעמוד - אז הוא ישב בזמן שבע הברכות. אין חוק שאוסר הכנסת כסא אל מתחת לחופה! אבל הוא יהיה שם איתכם ואת תמיד תזכרי את זה שהוא היה שם.
וכן -את ממשיכה לחיות בזמן שאביך חולה. את חייבת להמשיך לחיות. מה תעשי? תעצרי את הכל? תחכי? למה תחכי? יקירה - זה הדבר הטוב ביותר שאת יכולה לעשות עבור אביך! לחיות. להמשיך. לשתף אותו בהתקדמות שלך. אם לא תתרכזי בחתונה אבא שלך לא יבכה שהוא לא רוצה למות? זה ישנה משהו? ככה אני בטוחה שגם לו יש עוד משהו לעסוק בו מלבד העצב והפחד..

אני מנסה להבין מה זה אומר שהצוות הרפואי לא בקשר איתכם - מי זה איתכם? עם אבא? או עם המשפחה? כי אם זה עם המשפחה זה ענין אחד אבל אם אביך גם לא מעודכן במצב זה חמור וצריך שינוי. במידה ואתם רוצים לשנות משהו באופן התקשורת אני מציעה שפשוט תפעלו בענין. תנהלו שיחה משותפת שתבהיר ציפיות ותגדיר אופני תקשורת. במידה ואתם מרגישים שאין לכם מענה מתאים מהצוות הרפואי -כדאי מאוד להתעקש על קבלתו ואולי אפילו החלפתו - לעבור למקום אחר, או למסגרת אחרת - למשל היחידה לטיפול המשך (הוא הרי לא מאושפז) משהו שאפשרי דרך כל קופות החולים (ןאם אתם לא בכללית אז מי שנותן טיפולי המשך אלה מרפאות צבר והם עושים עבודה נפלאה) בקיצור - אם תתני קצת יותר פרטים על איפה זה עומד אולי נוכל לעזור לך קצת עם למי לפנות ומה לעשות.
לגבי הלבד... ראשית - הניתוק מהחברים - זה משהו שאני שומעת שעובר אצלו כחוט השני - הוא לא רוצה להעיב על האושר שלך והוא לא משתף , הוא מתנתק מהחברים כי אף אחד לא רוצה וכו.. זו תופעה מוכרת אצל אנשים חולים -הם לא רוצים להכביד או להעיק..מצד אחד אני מבינה את הרצון מצד שני - אולי אפשר להסביר לו את זה מכיוון אחר - אנשים שאוהבים אותו - רוצים להיות בקרבתו ואם הוא ממדר אותם או מתנתק מהם - הוא גורם להם לסבל, לתחושת אין אונים, לתסכול.. אני הייתי מציעה - אם את יכולה - לדבר עם חברים טובים שלו - לעודד אותם כן ליצור איתו קשר ולהתעקש למרות שהוא מנסה להתנתק. ואפילו להסביר להם מה סיבת הניתוק שלו - אני בטוחה שלפחות חלק מהם ינסו להתעקש על מפגשים. (אם כי בהחלט ייתכן שחלק מהם גם "מברכים" את הניתוק שבא מנו כי זה לא פשוט להתמודד עם הסיטואציה).
אני לא יודעת מה מצב המוביליות שלו ואם הוא יכול לצאת מהבית אבל במידה וכן -אולי יציאות למקומות שיש בהם אנשים שאפשר להתחבר איתם או אפילו "סתם" לסרט או לשפת הים - לראות אנשים להיות בחברתם ,לעשות דברים שהוא אוהב.
ישנה גם האופציה של ליווי - מישהו שיבוא אילכם הביתה להיות איתו, לשוחח איתו, ישנם אנשים שעושים את זה בהתנדבות או בשכר - אנשים שעוברים הכשרה בתחום הליווי לאנשים המתמודדים עם מחלות מאיימות חיים - ויכולים בדרכים שונות לאפשר לאבא שלך להיות שלם יותר עם מצבו, להתמודד טוב יותר עם הסיטואציה, למצוא דרכים להפיג את הפחדים וכן הלאה - אם את חושבת שזה משהו שיכול להיות אפשרי עבורו -צרי איתי קשר במסר ואנסה להפנות אותך לאנשים בהתאם למקום מגורייך.

נשמע לי שגם אמא שלך צריכה קצת תמיכה - אולי אפשרות לצאת קצת להתאוורר מדי פעם - כי העומס שנופל עליה הוא גדול.
אבל בעיקר אני רוצה להזכיר לך -שגם כשאבא שלך חולה - י ש לך את הזכות ואפילו את החובה - להמשיך בחייך, להתקדם בהם, להיות מאושרת - לאבא שלך זה רק יכול להועיל. אחד הדברים המשמעותיים עבור הורים היא הידיעה שהילדים שלהם מאושרים. אחד הדברים שהכי קשים לנו לשאת היא הידיעה שהילדים שלנו סובלים בגללנו או משנים את חייהם בגלל הצרכים שלנו. בכך שאת מתרכזת בחתונה - את עושה הרבה טוב לאביך.


אנחנו כאן אל תשכחי!

 

[ehuda01]

הרעיון

שלום לך קארין,

אשמח לנסות לעזור לך וזה יכול אף לעזור לאביך בצורה ישירה או עקיפה.
ניסיתי את הרעיון עם הרבה אנשים וזה עובד טוב ברוב מיקרים.
מדובר על מחשבות והרגשות החדשות שאת יכולה לרגיש ולכוון בעזרתי באמצעות צ'ט טקסטאולי בלבד. יש לי מספר הסברים למה ואיך זה עובד אבל נראה לי שחלק המעשי חשוב הרבה יותר.

בברכה.

 

[healerit]

לדבר עם החברים שלו

עם החברים הכי קרובים שלו, אחד או שניים ולבקש שיבואו לבקר.

אבא שלי מיעט לענות בטלפון לחברים בחודשים האחרונים לחייו.
גם כי לא היה לו כוח לדבר וגם כי לא רצה שיראו אותו במצב הזה.
למעט שני חברים טובים שלו.
אני דיברתי איתם במקומו כשהם התקשרו.
הם שאלו אם אפשר לבוא לבקר ואני שכנעתי אותו שיבואו.
וזה עשה לו ממש טוב!
ישבו בסלון, קשקשו קצת, אכלו קצת, ריכלו קצת, צחקו קצת.

חבר אחד, החבר הכי טוב שלו, אמר שהוא יבוא פעם בשבוע לפחות וככה עשה.
הוא הרגיש צורך לבקר אותו בשבת אחת ואבא שלי רצה לראות אותו.
זו היתה השבת האחרונה בחייו של אבי והוא נפרד מחברו הטוב.

אני מציעה שלא תוותרו על החברים!

אני לא יודעת מה מצבו אבל אם הוא מסוגל ללכת ואתם גרים באיזור גוש דן, יש חוגים באגודה למלחמה בסרטן בגבעתיים.
יש שם למשל צ'יקונג וזה עושה מאוד טוב לגוף ולנפש. לחילופין, אתם יכולים להציע לו חוג פעם או פעמיים בשבוע.

לגבי תמיכה:
יש אפשרות לקבל תמיכה מהעו"ס של קופת החולים בסניף הקרוב. היא מגיעה הביתה לשיחות.
אנחנו במכבי והיא הגיעה אלינו הביתה ואמרה שאפשר לקבוע שיחות אחת לשבוע או לשבועיים.
יש מטפלים ברפואה משלימה שמגיעים הביתה לתת טיפול. אני ממליצה לך בעיקר על הילינג ודמיון מודרך בשלב הזה של המחלה.
אם תרצי אוכל לתת לך טלפון של המורה שלי, שהיא הילרית מדהימה, שמגיעה הביתה.

הרבה מזל טוב לקראת החתונה

שמחה לשמוע שאת מתחתנת ויש הרבה אור בחייך.
אני התחתנתי כמה חודשים לפני מותו של אבי.
כפי שאני מבינה מדברייך הוא היה במצב דומה לזה של אביך כשהתחתנתי.
הוא קרן מאושר כל האירוע והיה פשוט שמח.
זו מתנה נפלאה להורה לראות את ילדו מתחתן עם מישהו שהוא אוהב!
אני שיתפתי את אבי בהכנות לחתונה כדי לייצר לו עניין.
הוא אמנם היה קצת מוגבל בתנועה אבל עדיין הגיע לטעימות ועזר לי לבחור תפריט

 

[ענבר לבקוביץ]

שלום קארין

מזל טוב על חתונתך הקרבה. זהו יום מאושר, אך גם רגעי אושר ושמחה יכולים להיות מלווים בלחץ (ולא רק ארועים קשים). לצד אהבתך ושמחתך מנקרת תחושת אי נוחות ואשמה על האושר והעתיד שאת חווה ושצפוי לך, לצד עתידו ומחלתו של אבא.

בחרת לקרוא להודעה שלך "הלבד הזה", ואני יכולה לשער שהלבד הזה משותף לך ולאבא (אולי גם לאמא). כי ככל הנראה אבא חווה הרבה פחד, דאגה וכאב. בנוסף לרעיונות שהועלו, אני חושבת שכדאי למצוא עבורו אפשרות מתאימה לשיחה. מקום בו הוא יוכל לדבר על המוות והפחד, הזדמנות לסקירת חיים שמעניקה משמעות ואולי גם לעשות תהליכים אחרים המשמעותיים עבורו, כמו סליחה, סגירת מעגלים ועוד. זו תמיכה שהיא גם עבור החולה וגם עבור בני המשפחה.
מצרפת פוסט בנושא תמיכה בסוף החיים.
ענבר